赵天赐已经很久没有听过母亲唤自己一声儿子了。 2014年，他的母亲刘文燕患上了渐冻症。这种残酷的疾病，会缓慢剥夺人活在世上所需要的尊严，但至今仍没有治愈的方法。 比起刘文燕，也许“能能”这个名字，更被人熟知。2022年，赵天赐因为带着渐冻症母亲去新疆自驾旅行，引发广泛关注。他常在视频里唤母亲“能能”。这是他给刘文燕取的昵称，希望她能够战胜渐冻症。 为了疏解母亲的心理压力，他带母亲走遍全国20多个省份。赵天赐因此荣获2025年度“河南好人”荣誉称号，并荣登2025年第四届“中国好人榜”。 10月14日，赵天赐在社交媒体上发文，“抗冻”12年，母亲刘文燕于10月11日在云南离世，终年57岁。10月18日，她的骨灰在家乡河南商丘被安葬。赵天赐计划接下来在云南成立“渐冻症之家”，带着更多患者尝试一种新的人生。 如果说蔡磊代表着渐冻症家庭那个攻克疾病的终极梦想，那刘文燕则代表了上万被疾病牵制的普通家庭。不同的是，出现在大众视野的“能能”和她身边的家人，提供了一个人该如何面对罕见病，如何有尊严活下去的样本。 被冻住的身体 去年七月，赵天赐租了一辆房车，决定再次带母亲出门远行。河南冬天冷、夏天热，母亲对气温变化愈发敏感，大部分时间都只能待在家里，“我觉得这不是她想要的生活。” 从河南商丘，开了两天两夜的车，他们到达了云南。这里气温适宜，空气清新，赵天赐觉得有利于母亲身体康复，索性在云南安宁市租了一套房子，打算长住一段时间。 赵天赐把刘文燕的护理床放在了新家最大的窗户旁。明亮的阳光透过玻璃，晒得人暖和。平时刘文燕歪着头，就能看到远处云雾环绕的群山和大片白楼灰瓦的白族民居。 2023年底，刘文燕感染了病毒，没日没夜地咳嗽。运动神经元的进行性退化，导致她的呼吸肌与咽喉肌严重无力，她丧失了咳痰的能力。 这对于渐冻症病人来说十分危险，极易导致痰堵，并引发肺部并发症。赵天赐只能用手抠她的喉咙，刺激母亲呕吐排痰。但在一次抱母亲下床时的疏忽，刘文燕还是因呼吸不畅，引发心搏骤停，住进ICU，昏迷了数天。 2026年，刘文燕大部分的时间都沉默地卧病在床，需要依靠呼吸机维持体征 受访者供图 医生给刘文燕做了气管切开术，而走过这趟鬼门关后，她的身体机能也在迅速地下降，大部分时间都需要待在床上。赵天赐在云南的新家里建立了一个小型ICU，床边摆放着呼吸机、咳痰机、心电监护仪、血氧检测仪等等，如果有异常，机器就会滴滴作响。 每天早晨，刘文燕都需要经历漫长的护理流程。 儿子会用蘸湿的洗脸巾放在她的眼睛上，把她唤醒。营养液通过鼻饲管直接进入她的胃部，尽管赵天赐每天都会变着花样换不同的口味，但其实刘文燕也尝不出味道。接着，儿子会按摩她的四肢和背部，然后抱到轮椅上带她下楼转转。为了方便把她从床上抱下来，刘文燕的双手双脚会被“五花大绑”。因为她的四肢就像是提线木偶，如果不绑起来，就会软塌塌向周围垂下来。 其实这样的日子，对于赵天赐来说已“轻松”许多。 住进ICU前两年，刘文燕正处于疾病发展的中期。四肢无力，但能够自主吞咽，发出咿咿呀呀的声音来表达自己的感受。这意味着赵天赐需要24小时陪护。一顿饭，刘文燕需要花上一个小时。儿子需要把食物送到她的牙齿之间，然后再慢慢吞咽。一天下来，吃完上顿，就要紧接着准备下顿。 而渐冻症病人运动功能下降的同时，他们对疼痛的感知能力也随之放大。 睡觉也成了一件痛苦事。平着躺，容易被口水呛到；但侧着躺，赵天赐则需要花上十几分钟调整刘文燕腿和手放置的位置、角度。保持同一个姿势久了会发麻，赵天赐需要频繁起夜，帮她调整姿势，常常睡不了整觉。刘文燕的二姐刘文静记得，有一次，妹妹说渴了要喝水，结果赵天赐迷迷糊糊端了个尿盆回来。 可即便如此，对于家人来说，这依然十分可贵。 那个阶段的刘文燕眼睛亮亮的，和她说话，她总会歪着头微笑。但在她生命的最后一年里，赵天赐感受到母亲正逐渐变得“呆傻”，总愣愣地看着一个方向。后来去医院检查才知道，2023年那次心搏骤停，导致刘文燕脑部缺氧并萎缩。 2022年，刘文燕坐在轮椅上看花散心 受访者供图 她正在失去仅剩下的感知能力。眼睛成了刘文燕与外界沟通的唯一方式。 家人问她，“你想不想出去走走”“这样舒不舒服”，刘文燕会通过眨眼表达肯定或否定。赵天赐总觉得母亲是想说些什么的，于是买了一个眼控仪。这台机器，可以通过追踪眼球运动实现打字，“万一她有什么话想留下来呢？”，赵天赐想。 刘文燕最终什么话也没有留下。那台眼控仪她掌握不好，于是闲置成了视频播放器，24小时播放着新闻和短视频。白天儿子不在身边，或是没有睡意的漆黑夜里，刘文燕便盯着屏幕看。这便是她全部的世界了，没有人真正知道她在想什么，她想说什么。 2026年10月11日下午，刘文燕肺部出血，赵天赐意识到不对劲，立刻拨打了120。但救护车还没到，“她的瞳孔就已经散了。” 重拾生活 刘文燕